新生児マススクリーニング

新生児マススクリーニング

これは、ムコネット設立時からの願いだそうです。

新生児マススクリーニングとは。。。

「新生児マススクリーニング」とは、知らずに放置するとやがて障害の
出るような遺伝的な病気を、症状の出る前に診断して、治療を開始して
障害を防ぐ事業です。
わが国では昭和52年からこの事業が開始され、これまでに8,000人以上の
子どもたちがみすみす障害を持たずにすんだといわれています。

最近新しい画期的な検査技術（タンデムマス）や治療薬が開発されたので
スクリーニング対象になる病気の数を増やしてより多くの子どもたちを
障害から救おうという動きが高まっています。

例えば、突然死を起こす脂肪酸代謝異常、骨格や臓器の異常をきたす
「ムコ多糖症」などのスクリーニングが注目されています。

この新しい新生児スクリーニングを実現するためには3,000万円の機器と
一人当たり3,000円の検査実費が必要となるといわれています。
国も自治体もすぐには金を出すことは難しいようです。
しかし時間はたってゆきます。子どもたちの健やかな未来のために
ご支援をよろしくお願いします。

せっかく授かった大切な命
かけがいのない小さな命
どの子もみんな笑顔で大きくなって欲しい。

詳しくはこちらまで
http://www.muconet.jp/mass_screening.html




海外で承認・使用されている治療薬が、日本ではなかなか使えないのです。
日本で承認されるまでに何年間もかかるのが普通なのだそうです。
「ドラッグラグ」
せっかくこの世に治療薬があるのに、海外では同じ病気の子供が治療を受けているのに、日本に住んでいるからそのお薬が使えない。その間に亡くなってしまう子供がいる。
何かおかしくないですか？

私は、で知る事ができました。



書名　『新薬、ください！−ドラッグラグと命の狭間で−』
著者　湯浅次郎
発行所　新潮社
価格　1400円（税別）

９月２７日（木）発売するそうです。
是非読んで、一緒に考えてみませんか？