知って欲しい事とお願い

本日もお立ち寄り頂きましてありがとうございますm(_ _)m
今日は、みなさんにお願いがあります。

《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

本文はmixiのマイミク様、りり香さんの日記から引用させて頂いています。

『ムコ多糖症』

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていない(日本では300人位発病)　つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けてもっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発祥すると殆どの人が10〜15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5〜6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に知ってもらって早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。

[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、 骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。





ムコネット

★この本文を日記やブログに貼り付けて頂き『ムコ多糖症』の認知度広めていただきたいのです。
お時間のある方は御願いします。
家庭や職場でも話題に上げて頂けると更に広がって行くと思いますm(_ _)m

どうか宜しくお願いします。

世の中には、まだまだ解明できない難病があります。

悲しい事です。

社会の大きな声で行政・製薬会社・国会等、関係各所を動かし治療薬の早期承認をしてもらい「ムコ多糖症」の患者さんたちが、一日も早く新しい治療が受けられるように願っています。

究極2択アンケート

究極2択アンケート

たくさんの方にご協力して頂きまして嬉しいかぎりです

朝ごはんは、ご飯派？パン派？のアンケート結果です

ご飯派 　６３％

パン派　３７％

という結果になりました。




やはり日本人

一日の始まりはご飯に味噌汁でしょうか。。。

もう少しご飯派の方が多いかなって思ってましたが

作る側にしたらパンの方が楽なのかなぁ〜〜

次回究極２択アンケートも宜しくお願いしますm(_ _)m
ありがとうございました